En la Asociación Española Contra el Cáncer financiamos y realizamos investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, pero eso no sería posible sin la ayuda de gente como tú.

Desde el Observatorio de la AECC creemos que tienes mucho que aportar como paciente o familiar de una persona con cáncer; por eso siempre estamos buscando participantes voluntarios para la realización de nuestros estudios sociales: encuestas, entrevistas, grupos de discusión, etc.

¿Qué implica esto para mí?

Si cumples con los criterios de selección de algún estudio que estemos llevando a cabo, nos pondremos en contacto contigo para solicitar tu participación voluntaria, explicándote en qué consiste de manera específica (generalmente responder a una encuesta o cuestionario desde tu propio domicilio). En cualquier momento puedes dejar de participar o rechazar una invitación si lo deseas, no hay ningún compromiso por tu parte.

Me gustaría aportar mi experiencia al Observatorio para ayudar a más pacientes y familiares como yo, pero me gustaría que se mantuviera mi anonimato.

No te preocupes, garantizamos la confidencialidad y el anonimato absoluto de todos nuestros participantes. Nadie puede reconocer las respuestas aportadas, ni están jamás asociadas a ningún nombre u otro tipo de dato.

Me encantaría participar, pero no sé si sabré hacerlo.

La experiencia de todos los pacientes y familiares es enormemente valiosa para nosotros, sin importar ninguna otra condición o circunstancia. No dudes de que, si decides participar con el Observatorio, tu aportación será de gran ayuda tanto para investigadores como para otros pacientes y familiares.

En el Observatorio de la AECC siempre estamos deseando conocer la realidad del día a día que hay detrás de las problemáticas que analizamos. Si es tu caso y quieres informarnos de los problemas, dificultades —y también buenas prácticas— que hayas vivido en el transcurso de tu enfermedad (listas de espera, atención deficiente, problemas específicos de un hospital o provincia…) o tus percepciones con otros temas relacionados con el cáncer (pruebas de detección precoz, servicios de información pública, etc.), no dudes en hacérnoslo saber.

¿Qué tipo de experiencia puedo sugerir?

Cualquier cosa que creas que es necesario que investiguemos en profundidad o visibilicemos desde el Observatorio: barreras de acceso a información, déficits en los programas de cribado, listas de espera muy por encima que en el resto de hospitales... y en general cualquier experiencia que te haya hecho sentir que no estás accediendo a una atención (sanitaria, psicológica, social) de manera justa, equitativa y de calidad.

¿Por qué es necesario dar mi información de contacto?

Ningún tipo de información que nos proporciones será jamás publicada ni utilizada para ningún otro fin que el de contactarte en el caso de necesitar más datos sobre tu experiencia concreta, para que podamos investigarla en profundidad.