El estudio realizado por el Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer aborda desde una aproximación tanto cuantitativa -a través de una encuesta telefónica- como cualitativa -mediante 3 focus groups a población con discapacidad intelectual, en situación de sinhogarismo, migrante y en situación de riesgo de vulnerabilidad económica y laboral.

Se percibe una preocupación extendida sobre determinadas situaciones relacionadas con la fase final de la vida, especialmente sobre el deterioro mental, la dependencia respecto a otras personas y la pérdida de seres queridos.

No obstante, se evidencia la existencia de un tabú social en torno a estas cuestiones que dificulta que sean tratadas de forma natural en el día a día de la población turolense.

Además, se observa cómo persisten y se reproducen una serie de ideas erróneas relacionadas con la atención paliativa:

• Un 37,4% de la población encuestada cree que las personas deben de estar hospitalizadas para recibir atención paliativa
• Casi la mitad de los pacientes (46,7%) piensa que estos servicios están destinados exclusivamente a pacientes que se en encuentren en sus últimos 6 meses de vida
• Cerca de un 15% declara que para recibir atención paliativa se ha de renunciar a otros médicos

Esto se traduce en un desconocimiento generalizado sobre los cuidados paliativos, pudiendo obstaculizar el acceso a estos servicios.

En general, los resultados del estudio ponen de manifiesto la importancia del proyecto Teruel ComPasión para sensibilizar a la población sobre las situaciones de fase final de vida de cara a transformar la incertidumbre y el temor en familiaridad y normalización.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), publicada en 2011 (actualización) establece los estándares mínimos a cumplir en todo el territorio nacional en relación con la provisión de la atención a las persona que necesitan cuidados paliativos y a sus familias.  En la actualidad, el Ministerio de Sanidad está realizando el informe de evaluación de dicha Estrategia que contribuirá a conocer la situación general y establecer prioridades en este campo por parte de los distintos agentes.

En este ámbito, la Asociación Española Contra el Cáncer realizó un estudio y una investigación cualitativa en 2014 y 2015 respectivamente. Desde entonces, el contexto ha cambiado, teniendo en cuenta el impacto que la pandemia de la COVID-19 ha provocado en el tratamiento y seguimiento, entre otros procesos, de las personas con un diagnóstico de cáncer.

Ante este contexto, la Asociación ha llevado a cabo la investigación cualitativa “Problemas actuales, elementos de mejora y desafíos futuros de los Cuidados Paliativos (CP) en la población oncológica”, entre junio y julio de 2022, con el propósito de profundizar en las nuevas problemáticas y desafíos de estos cuidados y el acompañamiento al final de la vida en España, desde una perspectiva multidisciplinar y con un enfoque global, biopsicosocial.

En el presente documento se recogen los principales hallazgos de este estudio.

Este estudio es un primer abordaje de las necesidades sociales que se identifican en personas enfermas de cáncer al final de la vida y en sus familiares, y una primera aproximación a los retos profesionales y demandas que los propios profesionales del Trabajo Social identifican como prioritarias para ofrecer una intervención integral, fluida y sin disolución de la continuidad.

La investigación es una sistematización de las experiencias de los propios afectados/as, la de sus familias y la de los/as profesionales del Trabajo Social, lo que ha permitido poder explorar las necesidades que presentan unos y otros/as, así como las respuestas que desde la profesión del Trabajo Social se dan, y el rol que juegan los y las profesionales en un momento donde los pacientes carecen de tiempo y la intervención requiere de una urgencia y eficacia que no siempre se consigue.

Atendiendo a las necesidades estudiadas, la gran mayoría de las necesidades sociales de los pacientes de cáncer al final de la vida y sus familiares se identifican tanto en los propios pacientes como en sus familiares. Este hecho es más acusado en relación con:

· Acompañamiento.
· Acceso a la unidad de cuidados paliativos domiciliarios, integrales y multidisciplinares.
· Apoyo socio familiar.
· Apoyo psicosocial.
· Atención a la multiculturalidad.

Y lo es menos por lo que respecta a:

· Recursos técnicos y /o materiales ortopédicos.
· Ingreso al paciente para respiro del cuidador.

La única excepción es la “Ausencia de cuidador”, necesidad que se identifica mayoritariamente propia del paciente.

A la hora de valorar la cobertura a estas necesidades sociales, la falta de eficacia ha sido una constante en los resultados de este estudio, y ha llamado significativamente la atención el desconocimiento de la existencia de prácticas establecidas en las CCAA en relación a las necesidades sociales de pacientes de cáncer al final de la vida y sus familiares.

Más del 40% de los profesionales indican que no hay prácticas en su CCAA para cubrir necesidades de:

· Apoyo Socio familiar (40%)
· Atención a la multicultural (51%)
· Agilizar el trámite de la ley de dependencias (45%)
· En situaciones de ausencia del cuidador / Ingreso al paciente para respiro del cuidador (39%)

Esta falta de cobertura por parte de la Administración Pública explica el peso importantísimo que asume el Tercer Sector como actor principal en un contexto de intervención, donde la responsabilidad primaria correspondería a la Administración Pública. En ese sentido, el Tercer Sector aparece como fundamental en las necesidades de:

· Acompañamiento (13% de los recursos identificados son prestaciones directas de la Asociación Española Contra el Cáncer).
· Voluntariado y soporte para la realización de actividades de respiro y gestiones relacionadas con el paciente.
· Apoyo domiciliario.

La Asociación Española Contra el Cáncer hace público el primer informe de la inequidad en cáncer en España donde muestra las desigualdades que agrava la enfermedad en la población española. Estas dimensiones de la inequidad se pueden dividir en tres grandes apartados:

El código postal afecta más que el código genético

• El 42% de las CCAA no protege a la población del humo del tabaco. Casi el 43% de los menores de 12 años están expuestos al humo del tabaco en espacios públicos.
• Más del 90% de las CCAA no tienen atención psicológica especializada o es insuficiente.
• 7 Comunidades y Ciudades Autónomas no han conseguido que toda su población de riesgo (50 a 69 años) tenga acceso a un programa de cribado colorrectal.
• La Asociación Europea de Cuidados Paliativos establece que el número óptimo de recursos especializados de cuidados paliativos para una atención adecuada es de 2 por cada 100.000 habitantes, uno de atención en el domicilio y otro de atención hospitalaria. En España no se alcanza el ratio recomendado por la Asociación Europea, sitiándose la media del país en 0,6 por cada 100.000 habitantes, ligeramente por debajo de la media europea (0,8).
  • Murcia, Ceuta, Melilla o País Vasco están más cerca de la tasa recomendada con 1,5 por cada 100.000 habitantes.
  • Rioja y Canarias, están significativamente por debajo con 0.32 y 0,40 por cada 100.000 habitantes respectivamente

El nivel socioeconómico es un factor de desigualdad frente al cáncer

• El consumo de tabaco entre personas de estratos sociales inferiores es casi el doble que en personas de clase alta; y la exposición diaria al humo del tabaco en espacios cerrados es casi tres veces superior. Esto implica un riesgo significativamente más alto de desarrollar cáncer de pulmón, entre otros.
• Entre gastos directos e indirectos, el cáncer provoca un coste económico, al 41% de las familias, superior a 10.000€ durante la enfermedad. Cada año, casi 30.000 personas son diagnosticadas de cáncer en una situación de vulnerabilidad laboral, ya que se encuentran en paro, son autónomos o sus ingresos son inferiores al Salario Mínimo Interprofesional, lo que hace que estos costes derivados de la enfermedad podrían no ser asumibles por ellas.
• Más del doble de mujeres que de hombres (25,7% de las mujeres) tienen unos ingresos por su trabajo menores que el Salario Mínimo, lo que puede hacer que los costes económicos derivados del cáncer sean inasumibles.
• Encontramos un mayor porcentaje de mujeres diagnosticadas de cáncer con malestar psicológico significativo (45%) frente a los hombres (27%).
• Hay casi 50.000 personas que cada año se les diagnostica un cáncer y viven solas.

De la investigación depende la supervivencia en cáncer, pero hay canceres con la supervivencia baja o estancada en los que hay que impulsar la investigación

• 100.000 personas son diagnosticadas cada año con tumores cuya supervivencia es baja (páncreas, esófago o hígado) o está estacada (laringe, estómago o pulmón) debido a que no se investiga lo suficiente.
• Gracias a la investigación en estos últimos años, hay un aumento de la supervivencia, 3,3 puntos en hombres y 2,6 en mujeres, en un entorno donde ha crecido la incidencia un 7,2% desde el año 2016.

PACIENTES Y FAMILIARES

Las respuestas a las encuestas realizadas a 404 pacientes y 250 familiares refleja una valoración general del servicio de voluntariado muy alta, con un rango de puntuación entre 0 y 10, donde apenas hay diferencias entre la nota de los pacientes (9,3) y la de los familiares (9,2). La valoración es incluso más positiva según aumenta la edad de los familiares, llegando a 9,5 en mayores de 70 años. Al preguntar por las diferentes tareas, el aprobado también ha sido mayoritario:

La valoración por desglose de tareas supera una puntuación media de 8 (de 0 a 10). Además se aprecia la correlación de que cuanto más se utilizan los servicios de los voluntarios, mejor valoración tienen. En este caso, tanto la visita a los pacientes para ofrecer apoyo emocional como la sustitución temporal de los familiares para acompañar a los pacientes son las tareas más relevantes para todos beneficiarios encuestados. Pero no solo se evalúa lo que hacen los voluntarios sino además cómo lo hacen, es decir, las capacidades que muestran en el desempeño de cada tarea:

Pese a los buenos resultados, como área de mejora los encuestados coinciden en que se debe de hacer una mayor difusión de los servicios.

PROFESIONALES

En cuanto a los profesionales que han tenido algún tipo de contacto con los voluntarios, los resultados indican que conocen mejor que los pacientes las diferentes actividades que se realizan en los hospitales y una buena parte de ellos (59%) tiene una opinión muy positiva de esa labor.

Teniendo en cuenta la variable del tamaño del hospital, se observa que en los más grandes hay un mayor conocimiento de tareas más prácticas, como el acompañamiento y las gestiones hospitalarias, y en los más pequeños las de carácter educativo y lúdico como talleres y actividades de entretenimiento. En cambio hay un acuerdo generalizado es a considerar que los voluntarios aportan aspectos positivos a los servicios que ofrecen.

Las tareas de acompañar a enfermos y familiares en sus desplazamientos y realizar gestiones y trámites hospitalarios son consideradas como las más importantes. Como áreas de mejora los profesionales dan especial importancia a las tareas de formación de los voluntarios (actualización, reciclaje,…) y a la ampliación de horarios. En cambio hay un acuerdo generalizado es a considerar que los voluntarios aportan aspectos positivos a los servicios que ofrecen.

En conclusión, podemos decir que la valoración positiva que hacen los pacientes y familiares sobre la labor de los voluntarios es unánime, con una puntuación media de 9,2 sobre 10, destacando como tarea más relevante la visita a los pacientes para ofrecer apoyo emocional. Además, los encuestados muestran una disposición a recomendar la asistencia de los voluntarios, ya que el desempeño de su actividad está ajustado a las expectativas que tienen de ellos. La calidad de los servicios de voluntariado hospitalario queda respaldada por los profesionales, que además conocen mejor todas las funciones que pueden llegar a desempeñarse en este ámbito con población oncológica.